Doorverkopen DNA-gegevens aan farmaceutische bedrijven is stuitend en zorgelijk

Het tv-programma Radar besteedt vanavond aandacht aan het feit dat DNA-materiaal dat is verzameld voor afstammingsonderzoek wordt verkocht aan farmaceutische bedrijven.  GroenLinks vindt dit stuitend en zorgelijk. Het is van groot belang dat de overheid hier grenzen aan stelt. Mensen moeten goed geïnformeerd zijn over wat met hun DNA-materiaal gebeurt, en informatie mag niet tegen hun gebruikt worden. Voorkomen moet worden dat bijvoorbeeld zorgverzekeraars DNA-informatie kopen om hogere premies te kunnen eisen van mensen met erfelijke ziektes. Bovendien moeten voldoende alternatieven voorhanden zijn voor mensen die meer over hun achtergrond willen weten om hun DNA te laten onderzoeken, zonder dat de gegevens voor andere doelen worden gebruikt.  

GroenLinks-Tweede Kamerlid Kathalijne Buitenweg: “Het doorverkopen van DNA staat op zeer gespannen voet met privacywetgeving. In DNA-materiaal zit ongelooflijk veel en gevoelige informatie, zoals aanleg voor erfelijke ziekte en persoonlijke kenmerken. Daarom moet dit met de grootst mogelijke zorgvuldigheid en vertrouwelijkheid behandeld worden. Niemand anders dan de gebruiker en bewerker van het DNA-materiaal heeft iets met de onderzoeksuitkomsten te maken.”

DNA-onderzoek wordt vaak aangevraagd door mensen in een kwetsbare positie. Ze zoeken zekerheid over wie hun vader of moeder is. Een DNA-deskundige in Radar bevestigt de signalen dat DNA-materiaal vervolgens beschikbaar wordt gesteld aan farmaceutische bedrijven.

GroenLinks vindt dat potentiële gebruikers volledig geïnformeerd moeten worden aan wie de verzamelde gegevens doorverkocht wordt. Daarnaast moet erop worden toegezien dat risico’s op onaangename verrassingen bekend zijn, denk bijvoorbeeld aan de uitkomst dat je vader je vader niet is. Maar alleen de kleine lettertjes kenbaar maken is onvoldoende. Het is van belang dat mensen, bijvoorbeeld geadopteerden, DNA-onderzoek kunnen laten uitvoeren zonder dat het materiaal wordt doorverkocht.

Sinds mei van dit jaar geldt de Algemene Verordening Gegevensbescherming. De AVG versterkt kort gezegd de regie op het gebruik van eigen persoonsgegevens. GroenLinks roept de Autoriteit Persoonsgegevens ertoe op toe te zien op een strikte naleving van de AVG door bedrijven die dit soort DNA-onderzoeken aanbieden.