Minister Bruins moet ICT bedrijven verplichten om hun systemen open te stellen zodat informatie overgedragen kan worden tussen systemen. Op die manier kunnen medische gegevens – na toestemming van de patiënt – zonder problemen digitaal van het ene naar het andere ziekenhuis kunnen worden verstuurd.
GroenLinks-Kamerlid Corinne Ellemeet komt vandaag met voorstellen die een eind moeten maken aan de bestaande praktijk. ‘Als je de verhalen hoort, waan je je in de jaren 90: verpleegkundigen en medisch specialisten die medische dossiers per fax of usb-stick met elkaar moeten delen. Computerprogramma’s waarin medische gegevens worden verwerkt die niet met elkaar communiceren zodat zorgverleners dan maar gaan zitten overtypen. Het kan echt niet meer.’
De chaos rond patiëntgegevens is ontstaan na de ondergang van het elektronisch patiëntendossier in 2011. Dat sneuvelde destijds in de Eerste Kamer vanwege privacyrisico’s. ‘Er is een politiek taboe gaan rusten op de vraag hoe je moet omgaan met medische informatie’, aldus Ellemeet. ‘Natuurlijk snappen we bij GroenLinks dat je uitermate voorzichtig moet zijn met zulke gevoelige informatie en er kan wat ons betreft helemaal niets op dit punt als een patiënt het niet wil. Maar in alle eerlijkheid: verspreiding via de fax of de usb-stick lijkt me ook niet veilig. Omdat mensen dan vaak ook nog gegevens moeten overschrijven omdat de softwarepakketten niet op elkaar zijn aangesloten loop je bovendien het risico dat er fouten in de verwerking sluipen. Ook dat moet je niet willen.’
Alle belangenorganisaties zijn het er intussen over eens over dat je zo niet verder kunt. ‘Naast beveiligingsrisico’s en de grotere kans op fouten kost het bizar veel tijd om al die gegevens over te tikken. En als je bedenkt dat het eigenlijk overbodig is, wordt het alleen maar frustrerender. Vandaar dat ik minister Bruins bij de begrotingsbehandeling van het ministerie voor Volksgezondheid ga vragen de ict-bedrijven te regie te pakken: wie software wil leveren in de zorg, moet worden verplicht een standaardmethode te gebruiken voor gegevensverwerking. Bovendien moeten softwarebedrijven worden verplicht hun systemen op zo’n manier open te stellen dat ze met elkaar kunnen communiceren. De tijd dat we dit aan de markt overlieten, is wat ons betreft voorbij: aan het eind van deze kabinetsperiode moet dit geregeld zijn.’
Het plan van Ellemeet maakt een einde aan een verdienmodel waarbij softwarebedrijven proberen de verschillen deels te repareren. Zij varen wel bij de digitale ruis in de sector en boeken enorme nettowinsten: in 2016 maakte één softwareleverancier in de zorg 43 miljoen euro winst op een omzet van 96 miljoen.
Ellemeet: ‘Ze zullen het niet leuk vinden dat we met eisen komen. Maar laten we wel zijn: er gaan enorme bedragen om in de zorg en die brengen we met elkaar op. Niet om de softwarebedrijven aan winst te helpen, maar om goede zorg te regelen. De patiënten en de mensen die in de zorg werken zijn daarbij altijd leidend.’